La contribution à la première enquête réalisée en population générale sur la question du handicap a été un des chantiers majeurs de l’IFRH. Plusieurs équipes (Cermes, Ined, CTNERHI, Démographie et Santé) ont en effet pris part au groupe de conception de l’enquête Handicaps, Incapacités, Dépendance dont l’Insee était le maître d’œuvre et qui a été administrée en institution (1998) et en ménage (1999) avec un second passage deux ans après. Un travail d’animation et de nombreux travaux d’exploitation s’en sont suivis, donnant lieu à des publications impliquant différentes équipes de l’IFRH. L’IFRH s’était vu confier le site Web officiel de l’enquête. Certaines études engagées lors du précédant quadriennat se sont poursuivies durant la période 2007-2010 notamment sur les usagers de fauteuil roulant dans le cadre du projet ANR-TecSan (voir programme transversal), sur les porteurs de prothèses de hanches et de genoux (Cermes – Cochin) (Arthritis Rheum, 2007; PloS ONE, 2008).Par ailleurs et compte tenu des avancées permises grâces aux résultats de la première vague, le principe de l’enquête a été pérennisé et couplé à l’enquête décennale sur la santé de l’Insee. L’enquête Handicap/Santé sera répliquée tous les 5 ans, en privilégiant en alternance la dimension « handicap » et la dimension « santé ». Comme pour HID, plusieurs  équipes de l’IFRH (Cermes, CTNERHI, Ined, Legos) ont participé à la conception des trois volets de cette nouvelle enquête (enquête ménage, enquête institution, enquête spécifique auprès des aidants) et ont contribué à l’architecture générale et à la conception des questionnaires, aux réflexions concernant l’identification des personnes pour la phase de filtrage (enquête Vie quotidienne et Santé), les procédures de filtrage et la représentation des strates. Enfin, des équipes de l’axe A ont recouru à d’autres enquêtes nationales de l’Insee : l’enquête Santé 2003 (Ined UR5 et EA2415) pour étudier l’espérance de vie sans incapacité ; l’enquête Histoire de Vie (Cermes, Ined UR5, JE2516) pour étudier le handicap et la vie de couple et les conditions du handicap perçu comme une expérience positive (Ined, 2009).

Le réseau international « REVES » (réseau sur l’espérance de vie en santé) créé dans les années 80 auquel l’INSERM et l’INED participent pour la France, a poursuivi son activité notamment par l’organisation de quatre conférences durant le dernier quadriennat. Ces collaborations internationales ont permis d’harmoniser les questions posées sur les incapacités. L’UR5 de l’Ined et l’EA2415 de l’Inserm ont obtenu, avec d’autres équipes étrangères, des financements européens (EURO-REVES, DG V) pour l’harmonisation du calcul des indicateurs d’espérance de vie en santé (Lancet, 2008 ; International Journal of Public Health, 2009) et la réalisation d’une base de données destinée aux chercheurs du monde entier (EMU).

Deux enquêtes ont par ailleurs été réalisées dans le cadre de l’IFRH.- L’enquête Tetrafigap sur le devenir à long terme de 1669 blessés médullaires tétraplégiques a été effectuée en 1995 avec le concours de 35 centres de rééducation. Enquête la plus importante réalisée en Europe sur cette population, elle avait pour objectif d'évaluer, à distance de la phase de rééducation, l'état de santé et les conditions de vie des blessés médullaires tétraplégiques en France, de repérer les déterminants principaux de leur adaptation (au domicile, au travail, etc.) ou de leur "désadaptation", afin d'éclairer d'éventuelles solutions, notamment préventives, adaptées aux difficultés rencontrées. En 2006, cette enquête a fait l’objet d’un suivi permettant l’étude de l’espérance de vie, des causes de décès et de la participation sociale des blessés médullaires (Cermes, Ined).  Avec l’accord de la CNIL, une recherche systématique du statut vital des participants initiaux a pu être effectuée. La procédure et l'analyse des résultats ont fait l'objet d'une thèse soutenue en 2008. Diverses publications sont en cours et l'analyse des résultats se poursuivra en 2010.- L’enquête épidémiologique sur les handicaps d’origine motrice en Lorraine et dans ses bassins de vie (Lorhandicap) a été conduite par l’U669 de l’Inserm, en collaboration avec le Cermes, le CTNERHI, l’IRR de Nancy, et le Groupe Lorhandicap, avec le soutien du Pôle Européen de Santé, en population générale avec pour objectifs de déterminer la prévalence des handicaps définis par des critères de mesure sur les déficiences, les incapacités et les désavantages, d’étudier les caractéristiques sociodémographiques de la population handicapée en Lorraine, et la morbidité associée, par comparaison avec la population non handicapée. Au cours du quadriennat, les exploitations ont porté sur les relations entre incapacités sensorielles et cognitives et chutes (Neuroepidemiology, 2006), les liens entre travail, conditions de vie et mode de vie, d’une part, et les accidents du travail, d’autre part (Int Arch Occup Environ Health, 2008). En collaboration avec l’Ined et le Cermes, les disparités sociales en termes d’incidence des accidents (du travail, de la route, de sport ou domestique) et le rôle combiné des modes de vie et des incapacités ont été étudiés pour expliquer ces disparités. Les différences concernent surtout les hommes et portent sur les accidents de travail et de la route (Public Health, 2008).

Les handicaps d’origine périnatale et de l’enfance

Handicaps et transport

  Le projet ESPARR (Étude et Suivi d’une Population d’Accidentés de la Route du Rhône)La cohorte ESPARR a été mise en place en 2004 afin d’apporter des informations sur les conséquences fonctionnelles, sociales, familiales, financières de l’accident pour les victimes et leur famille. 1372 personnes ont été incluses entre octobre 2004 et juillet 2006. Lors de la phase d’inclusion des données ont été recueillies concernant l’“avant l’accident”, l’accident lui-même et ses circonstances, les lésions et la prise en charge médicale. Des suivis ont eu lieu six mois, un an, trois ans après l’accident  apportant des données sur l’état de santé, les conséquences sur les études ou le travail, la famille, la qualité de vie ainsi que, pour les victimes les plus gravement atteintes, des données cliniques et neurocognitives. Ont déjà pu être explorés : la satisfaction par rapport aux soins reçus, les conséquences à six mois, les troubles psychocognitifs des traumatisés crâniens sévères ou modérés, le stress post traumatique (Journal of Rehabilitation Medicine, 2008 ; Accident Analysis & Prevention, 2008). ESPARR a été financé par les PHRC national 2003, et 2005 et le PREDIT et a  reçu le prix « Connaissances pour la sécurité" décerné par le PREDIT en mai 2008. Le suivi à trois ans s’est terminé en juillet 2009, un suivi à cinq est en préparation.    Efficience cognitive de traumatisés crâniens modérés ou graves et accès à la conduite automobile : Suivi longitudinal dans la région Rhône-AlpesOnze jeunes adultes ayant subi un traumatisme crânien grave ont été inclus dans cette étude qui associe une démarche neuropsychologique caractérisée par trois bilans à différentes étapes et une approche écologique par l’observation structurée de l’activité de conduite en situation réelle. Les patients présentent une amélioration de leurs performances cognitives entre les deux premières passations, malgré la persistance d’un ralentissement dans le traitement cognitif des informations. Un an plus tard, le ralentissement cognitif reste présent mais les processus de catégorisation, d’organisation et de planification sont revenus à un niveau comparable à celui de jeunes adultes non traumatisés. En situation de conduite moins de la moitié des patients a montré un comportement adapté, avec une tendance à faire un nombre insuffisant de contrôles visuels. Ces résultats suggèrent la nécessité de développer des actions spécifiques de stimulation perceptive et cognitive afin de faciliter le retour à la conduite des personnes ayant subi un traumatisme crânien dans de bonnes conditions de sécurité (INRETS, Hôpital Henri Gabrielle Lyon).   Une étude sur l’accessibilité des services autoroutiers aux utilisateurs de fauteuil roulant a été menée (CIC-IT, Fondation Garches, Cermes) en partenariat avec Cofiroute (Clinical Rehabilitation, 2008).

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