Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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Responsables : Nicolas Brouard, INED, Paris; Emmanuelle Cambois, INED, Paris ; Jean-François Ravaud, Cermes, Villejuif

 

Le chantier majeur constitué par les Enquêtes nationales Handicap-Santé 2008-2009 conduites par l’Insee et la Drees justifie de faire de son exploitation un programme transversal de l’IFRH pour la mandature à venir.

La présentation du bilan de l'IFR a permis de rappeler l’importance de l’Enquête HID de l’INSEE, première enquête nationale représentative sur ce sujet en France, qui continue plus de 10 après la réalisation de sa première vague à être la principale source de données populationnelles permettant de travailler sur le handicap dans notre pays. L’IFRH, comme il l’a fait pour l’Enquête HID, s’investit de façon prioritaire sur ce dossier qui représente une composante majeure de sa stratégie scientifique. La démarche retenue a été celle d’une fusion de l’Enquête décennale sur la Santé et de l’Enquête HID, avec la mise en place d’une nouvelle enquête nationale quinquennale comportant un tronc commun et tous les cinq ans une dominante alternant santé ou handicap. L’objectif est aussi de fournir certains indicateurs majeurs de suivi des objectifs de santé publique fixés par la loi de 2004, mais aussi d’évaluation des politiques du handicap et de la dépendance, et d’harmoniser les dispositifs statistiques européens en matière de santé (European Core Health Interview Survey d’EuroStat).

Plusieurs équipes de l’Axe A se sont, depuis février 2006, impliquées dans le groupe de conception de cette nouvelle enquête nationale sur le handicap de l’INSEE (INED, CERMES, CTNERHI, LEGOS, D). L’enquête VQS dite de filtrage (n = 238 813) a eu lieu début 2008, le recueil de données de l’enquête Handicap-Santé Ménages (n = 29 954) et de l’enquête HS-Aidants (n = 5 040) est actuellement terminé et l’enquête HS-Institutions aura lieu en 2009. L’apurement et le redressement des données sont en cours. Pour la première fois, ces enquêtes devraient pouvoir être appariées avec les données de consommation médicale au cours de l’année précédente présentes dans le SNIIR-AM.

Après avoir apporté leur concours aux groupes de travail constitués par l’Insee et la Drees pour élaborer le protocole et la méthodologie de recueil de données sur les dimensions des maladies, des fonctions, des activités et de la participation ainsi que sur les autres facteurs personnels et les facteurs environnementaux, elles s'investissent actuellement dans le groupe d'exploitation. Ce concours s’appuie sur l’expérience acquise lors de la contribution antérieure à la conception puis à l’animation des exploitations et aux analyses de la précédente enquête HID.

Dés à présent, l'IFRH va s’investir dans les exploitations, notamment sur les questions des inégalités en matière de santé, des handicaps de l’enfance, des handicaps liés au vieillissement ainsi que sur le thème de la compensation, des aides techniques, des aides humaines, des transports et des déplacements, de l’emploi et plus largement de la participation sociale. Des travaux seront également consacrés à l’évolution des situations de handicap entre 1999 et 2009, en comparant les données recueillies lors de la nouvelle enquête aux données de l’enquête HID.

La dimension transversale de ce programme tient dans sa capacité à pouvoir procurer des données représentatives de la population française permettant de contribuer aussi bien aux travaux des cliniciens de l’Axe B travaillant sur certaines populations spécifiques (traumatisés crâniens, porteurs d’endoprothèses des membres inférieurs, séquelles d’AVC), qu’aux travaux de l’Axe C préoccupés par l’usage de certaines aides techniques (voir programme Fauteuil roulant).

La Drees et la CNSA ont lancé un premier appel à recherches "Post-enquêtes qualitatives sur le handicap, la santé et les aidants informels" qui doit permettre d'appréhender dans quelle mesure les choix méthodologiques retenus dans les protocoles des enquêtes Handicap-Santé Ménages et Aidants permettent de cerner les spécificités des populations concernées. L'IFRH est impliqué dans deux des projets retenus. Le premier porte sur l’Approche qualitative du recueil des données de santé mentale dans l’enquête Handicap-Santé Ménages (CTNERHI, Cermes, INED). L’objectif est de préciser auprès d’une population d’environ 60 personnes avec un handicap psychique et sans handicap physique dans quelle mesure les entretiens semi-directifs sont susceptibles d’éclairer les réductions et schématisations inhérentes à tout questionnaire fermé, de façon à guider l’exploitation quantitative de l’enquête et identifier des biais potentiels. Le projet vise également à éclairer les choix méthodologiques des futures enquêtes Handicap-Santé sur ces domaines particulièrement difficiles à appréhender dans les enquêtes en population. Un second projet implique le SanteSih sur l’Etude sur le mode d’évaluation de l’aide humaine dans la relation de couple et dans la relation entre parent aidant et enfant aidé.

Les analyses permises par l’exploitation de l’Enquête HS-Aidants pourront utilement être confrontées avec le projet mené par le LEDa-LEGOS qui porte sur Mesure de la qualité et qualité de la mesure. Construction des points de vue sur l’aide à domicile dans le cadre de l’AAP Drees-Dgas-Cnsa sur la mesure de la qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles et de leur satisfaction.

            L’IFRH a pour projet d’organiser un séminaire régulier pour coordonner les différents travaux réalisés à partir de cette base de données et susciter de nouveaux travaux collaboratifs.

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE