Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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3-3-2 Projets

 

Axe 1 Développement de nouveaux critères d’évaluation pour les pathologies de l'appareil locomoteur

 

Cet axe de recherche nous paraît majeur dans la mesure où il vise à développer, valider, ou utiliser des instruments de mesures permettant de mieux comprendre les attentes des patients, à développer des outils d’évaluation  pronostique, et à proposer des méthodes d’évaluation nouvelles de programmes thérapeutiques complexes. Il s’agit ici de se doter d’instruments de plus en plus pertinents pour juger de l’efficacité des traitements, des prises en charges multidisciplinaires ou des parcours de soins. L’objectif à plus long terme est d’aboutir à un meilleur phénotypage clinique et pronostic des patients afin d’abandonner progressivement le concept actuel d’un traitement similaire pour tous les malades (« one size fits all approach») pour arriver à une approche plus individualisée des décisions thérapeutiques adaptées en fonction des caractéristiques des malades.

 

Ce projet de recherche s’articule autour de 3 thèmes :

- Elaboration et validation d’instruments d’évaluations rapportés par les patients

- Elaboration et validation de critères d’évaluation structurale

- Développements d’outils de mesure de la compétence

 

Axe 1-A Elaboration et validation de nouveaux outils d’évaluations rapportés par les patients (patient-reported outcomes ou PROs).

 

Axe1-A-1 Améliorer le développement des outils d’évaluation en intégrant des approches qualitatives dans les phases initiales de développement.

 

 L’opinion des patients et de leurs thérapeutes diffèrent largement dans leurs évaluations de ce qui importe pour un malade en termes qualité de vie relative à la santé, de  symptômes ou de  résultats des traitements reçus.  Malgré cela, le développement d’instruments d’évaluation rapportés par le patient a jusqu’alors essentiellement reposé sur l’opinion d’experts sur lesquels repose la sélection des items inclus dans ces instruments. Ceci a abouti à une validité de contenu probablement assez médiocre des principaux instruments d’évaluation utilisés pour le suivi des patients. De plus, les instruments les plus utilisés ont été élaborés et validés à la fin des années 80 et au début des années 90 et des modifications sociétales survenues depuis lors rendent certains items de ces instruments moins pertinents. Par exemple, lorsque l’indice fonctionnel de la main de Cochin, que nous avions élaboré et validé dans les années 90, a été testé par des interviews semi-structurées auprès d’un échantillon de médecins et patients américains, plus de la moitié des 18 items ont du être modifiés ou remplacés (données non encore publiées).

La recherche qualitative est probablement la meilleure façon de mieux appréhender les besoins et les contextes des patients et pourrait permettre d’améliorer le choix des stratégies thérapeutiques, l’adhérence des patients à ces stratégies et leurs évaluations. La Food and Drugs Administration a récemment proposé des recommandations pour l’élaboration de critères d’évaluation rapportés par le patient insistant sur la nécessité de systématiser une approche qualitative par interview semi-structurées ou par focus groupes de patients pour améliorer la validité de contenu de ces instruments. Nous collaborons ainsi depuis plusieurs années avec des sociologues et des anthropologues pour développer ce type d’approche, ce qui nous a récemment permis de valider 2 instruments mesurant d’une part les attentes des patients souffrant d’arthrose du genou à propos de  leur prise en charge et d’autre part leurs peurs et croyances, peurs et croyances dont on sait qu’elles influent largement sur le devenir des malades.

Au cours du prochain plan quinquennal nous nous proposons de poursuivre des travaux déjà débutés visant à élaborer et valider selon les critères recommandés par la FDA des instruments évaluant la qualité de vie et le statut fonctionnel dans la sclérodermie systémique,

 

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE