Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

Les réflexions menées dans le champ du handicap au cours de la dernière décennie ont toutes conduit, de façon récurrente, au même double constat : celui du retard de la France dans le domaine des statistiques nationales sur le handicap, l'incapacité et la dépendance, et celui de l'hétérogénéité et de l'insuffisance de l'appareil d'information sur ces sujets "L'amélioration de l'information statistique sur le handicap" a été soulignée comme indispensable par un rapport d'un groupe de travail du CNIS (Conseil National de l'Information Statistique) en 1997.
 
La nécessité s'imposait donc d'une large enquête nationale de population, du type de celles que réalise l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques), pour estimer le nombre des personnes handicapées, évaluer les flux d'entrée et de sortie en incapacités, étudier les aides existantes en direction de ces personnes et les besoins non satisfaits.
Après une étude de faisabilité réalisée en 1994 par la MIRE (Mission Interministérielle recherche et Expérimentation), sous l'égide d'un comité de pilotage qui associait, en particulier, pour l'Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFRH), A. Triomphe (LES: Laboratoire d'Economie Sociale), A. Deveau (CTNERHI: Centre Technique National d'Etudes et de Recherches sur les Handicaps et Inadaptations) et A Letourmy (MIRE), une consultation des principaux acteurs sociaux (ministères, caisses maladie, mutuelles, assurances) a confirmé l'intérêt de l'ensemble de ces partenaires pour une telle enquête et leur engagement à coopérer à sa réalisation.
 
L'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) a apporté son soutien à cette initiative et le projet d'enquête de l'INSEE sur les incapacités et la dépendance a pu se formaliser, en s'appuyant, notamment, sur l'expertise des réseaux de recherche sur le Handicap (IFRH) et sur le vieillissement (IFRV) pour en élaborer le protocole et la méthodologie.
Ce projet a abouti en 1998 à l'enquête INSEE "Handicap, Incapacités, Dépendance" (HID) qui a été réalisée auprès de toutes les personnes vivant à domicile ou en institution, en prenant appui pour la partie Ménages sur le "Recensement général de la population française 1999", recensement dont la conduite incombait à l'INSEE.

C'est cette Enquête "HID", qui est présentée de façon détaillée, avec ses résulats, dans les pages qui suivent.
L'architecture, la méthode et les questionnaires de l'enquête ont été élaborés par un Groupe de projet en charge d'épauler l'INSEE dans la préparation de l'enquête, composé de représentants de l'INSEE, l'INED (Institut National d'Etudes Démographiques), l'IFRH, l'IFRV, le CREDES de Recherche d'Etude et de Documentation en Economie de la Santé), la MIRE et le SESI (Service d'Etudes et Systèmes d'Information). Pour l'IFRH, ont participé à ce Groupe: J.-F Ravaud et A. Letourmy (INSERM U. 502), J. Sanchez (CTNERHI), J.M. Robine (Démographie et Société) et K.Ritchie (INSERM E.99-30).
L'Enquête HID recouvre un ensemble d'enquêtes de trois types:

-l'enquête auprès des personnes handicapées en institution conduite avec un premier passage en 1998 (HID 1998) et un second en 2000 (HID 2000);

 -l'enquête auprès des ménages, qui a été précédée d'une phase de filtrage réalisée en 1999 (questionnaire "Vie quotidienne et Santé" - VQS), et suivie d'un premier passage en 1999 (HID 1999) et d'un second en 2001 (HID 2001)

-l'enquête auprès de la population handicapée en milieu carcéral, réalisée 2001 (HID-Prisons 2001).

L'IFRH déjà impliqué au niveau du Groupe de projet précité, collabore maintenant au Groupe de Coordination d'Exploitation des Enquêtes HID.
Par ailleurs, outre son engagement dans les actions d'animation pour l'exploitation de cette enquête, l'IFRH, au travers de plusieurs de ses équipes de recherche, poursuit ses travaux sur les données obtenues.

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE