Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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Responsables : Christine Cans, RHEOP; Catherine Arnaud, U558, Toulouse ; Vincent Gautheron, EA 4338, St-Etienne ; Monique Kaminski, U953, Villejuif

 Mandat 2007-2010:

Cet axe transversal a été mis en place lors de la mandature précédente , pour renforcer la recherche autour du handicap de l’enfant. Il était en effet apparu que peu d’équipes se consacraient à ce domaine de recherche, alors même qu’il existait un potentiel non négligeable, puisque différents travaux concernant le handicap de l’enfant étaient en cours dans des équipes s’intéressant soit à la santé de l’enfant de manière plus générale, soit au handicap des adultes.

Or les handicaps  de l’enfant présentent des spécificités :

- faible prévalence, mais handicap pour toute la vie,

- causes fréquemment d’origine pré ou périnatale,

- évolution rapide des capacités avec l’âge, nécessitant des outils d’évaluation selon l’âge, notamment pour apprécier les limitations d’activité,

- modalités spécifiques de prise en charge rééducative et médico-sociale,

- besoins spécifiques en éducation et scolarisation,

- besoins d’un intermédiaire, à la fois pour la prise en charge et le recueil d’informations, place particulière des parents.

Le groupe « Handicap de l’enfant » a réuni les équipes de l’IFRH qui travaillent pour tout ou partie sur ces questions, quels que soient la discipline et le champ de recherche. L’objectif est de renforcer la recherche autour des handicaps de l’enfant en facilitant les échanges sur les travaux en cours ou en projet, et sur les méthodes et les outils, et en consolidant et en élargissant les collaborations déjà existantes sur des projets spécifiques. La recherche sur les handicaps de l’enfant réunit 11 équipes, dont 3 ont rejoint le groupe en cours de mandature ; les équipes concernées se rattachent principalement à la Santé publique, l’épidémiologie, et les sciences humaines et sociales d’une part (axe A), à la recherche clinique, et la médecine de réadaptation d’autre part (axe B). De plus, pour élargir le réseau, plusieurs équipes de médecine de réadaptation et chercheurs travaillant sur le handicap de l’enfant sans être formellement membres de l’IFRH y sont associés. 

Les recherches collaboratives (associant au moins 2 équipes du groupe) menées dans la mandature passée ont principalement porté sur : le devenir des enfants nés très prématurés (cohorte multirégionale Epipage), et la qualité de vie des enfants porteurs de Paralysie Cérébrale (Etude européenne Sparcle, liée au réseau européen des registres de Paralysie Cérébrale) ; elles sont décrites dans le bilan de l’axe A.

Les échanges ont eu lieu d’une part au cours de journées scientifiques annuelles, d’autre part de réunions de groupes de travail orientés sur les méthodes. Trois journées se sont tenues jusqu’à présent, la 4ème est prévue le 11 mars 2010. Ces journées sont consacrées à la présentation et la discussion de travaux en cours ou en projet dans les équipes ; elles permettent également la transmission d’informations sur les différents appels à projets pouvant concerner l’enfant, les congrès, les nouvelles parutions. Une demi-journée a été consacrée à la présentation de la CIF pour enfants et adolescents (classification de l’OMS) et de sa traduction française par l’équipe du CTNERHI.

Deux groupes de travail se sont réunis sur les thèmes : 1) Interventions précoces : lesquelles semblent intéressantes à explorer et comment envisager de les évaluer ? 2) Déficiences cognitives : comment les mesurer selon le contexte de la recherche, en présence de déficiences neurosensorielles ou d’autres handicaps. Un 3ème groupe va s’intéresser aux recherches sur le handicap moteur. Ces groupes de travail sont l’occasion d’élargir le réseau, en associant des chercheurs et cliniciens hors IFRH, mais concernés par la recherche sur le handicap de l’enfant et d’ouvrir la possibilité de nouveaux projets collaboratifs.

 

Mandat 2011-2014

11 équipes contribuent maintenant à ce groupe transversal, avec un réseau qui s’élargit. Les objectifs pour le prochain quadriennal sont de poursuivre l’animation scientifique comme soutien à la recherche et de développer davantage de projets collaboratifs.

 

Continuer l’animation scientifique

Comme jusqu’à présent, les échanges entre les équipes concernées par le handicap de l’enfant se feront sous la forme de journées scientifiques annuelles et de journées de travail par sous-groupes thématiques.

Pour toucher une audience plus large, des programmes de formation, sur les méthodes de recherche en général, ou sur des questions particulières comme l’évaluation ou la qualité de vie des enfants porteurs de déficiences, pourront être envisagés avec les sociétés savantes intéressées, et ce grâce à l’implication de plusieurs chercheurs de l’IFRH au sein de chacune d’elle (SOFMER, SFERHE, Fondation Motrice).

Enfin il est prévu de faire un recensement des projets de recherche sur le handicap de l’enfant, en collaboration avec la Child Health research platform (financement FP7, partner Allan Colver).

 

Projets collaboratifs impliquant au moins 2 équipes différentes

Il s’agit principalement de projets en santé publique impliquant des chercheurs de l’axe A : évolution du devenir des grands prématurés et de ses déterminants (nouvelle cohorte Epipage 2,U953, U558, Rheop), sur la surveillance de la paralysie cérébrale en Europe (Rheop, U558), qualité de vie des adolescents avec paralysie cérébrale (Sparcle 2, U558, Rheop) et impact familial de ce handicap, diagnostic prénatal et prévention des handicaps, usage des techniques entre progrès scientifique et action publique (U750, U953, Rheop). Mais certains projets sont des projets mixtes, également proches de l’axe B ou C, comme celui sur l’observance de l’appareillage chez l’enfant (EA4338, LRA-IRR, U650).

 

Projets collaboratifs plus larges

Un travail commun, coordonné par l’U558, sera réalisé sur les données concernant les enfants de l’enquête Handicap-Santé. Il concernera les enfants âgés de 5 ans ou plus, selon qu’ils auront été ou non identifiés comme « déficients » dans l’enquête, et selon la nature de leurs déficiences et incapacités. Il portera sur la prise en charge médicale et médico-sociale, la prise en charge scolaire, l’environnement familial, les conditions de vie et la qualité de vie.

Par ailleurs plusieurs équipes du groupe Enfant sont intéressées à l’élaboration d’un protocole collaboratif de recherche autour du handicap moteur de l’enfant, notamment sur la prescription médicamenteuse chez les jeunes atteints de paralysie cérébrale, que les traitements soient spécifiques ou non de cette affection. Ce projet coordonné par l’EA4338 impliquerait plusieurs équipes de cet axe transversal Enfant et serait effectué en collaboration avec la Fondation Motrice.

Enfin parmi les thèmes qui retiennent aussi l’attention de plusieurs équipes de cet axe, il y a l’insertion sociale et professionnelle des personnes avec déficience cognitive et le passage de l’adolescent à l’âge adulte.

 

 

 

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IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE