Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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Période 2007-2010 : Le Handicap de l’enfant

Responsables : Christine Cans, RHEOP, Grenoble ; Vincent Gautheron, CHU St-Etienne ; Monique Kaminski, INSERM, Villejuif

 

Cet axe transversal a été mis en place lors de cette mandature, pour renforcer la recherche autour du handicap de l’enfant. Il était en effet apparu que peu d’équipes se consacraient à ce domaine de recherche, alors même qu’il existait un potentiel non négligeable, puisque différents travaux concernant le handicap de l’enfant étaient en cours dans des équipes s’intéressant soit à la santé de l’enfant de manière plus générale, soit au handicap des adultes.

Or les handicaps  de l’enfant présentent des spécificités :

- faible prévalence, mais handicap pour toute la vie,

- causes fréquemment d’origine pré ou périnatale,

- évolution rapide des capacités avec l’âge, nécessitant des outils d ‘évaluation selon l’âge, notamment pour apprécier les limitations d’activité,

- modalités spécifiques de prise en charge rééducative et médico-sociale,

- besoins spécifiques en éducation et scolarisation,

- besoins d’un intermédiaire, à la fois pour la prise en charge et le recueil d’informations, place particulière des parents.

Le groupe « Handicap de l’enfant » a réuni les équipes de l’IFRH qui travaillent pour tout ou partie sur ces questions, quels que soient la discipline et le champ de recherche. L’objectif est de renforcer la recherche autour des handicaps de l’enfant en facilitant les échanges sur les travaux en cours ou en projet, et sur les méthodes et les outils, et en renforçant et en élargissant les collaborations déjà existantes sur des projets spécifiques. La recherche sur les handicaps de l’enfant réunit 11 équipes, dont 3 ont rejoint le groupe en cours de mandature ; les équipes concernées se rattachent principalement à la Santé publique, l’épidémiologie, et les sciences humaines et sociales d’une part (axe A), à la recherche clinique, et la médecine de réadaptation d’autre part (axe B). De plus, pour élargir le réseau, plusieurs équipes de médecine de réadaptation et chercheurs travaillant sur le handicap de l’enfant sans être formellement membres de l’IFRH y sont associées. 

Les recherches collaboratives (associant au moins 2 équipes du groupe) menées dans la mandature passée ont principalement porté sur : le devenir des enfants nés très prématurés (cohorte multirégionale Epipage), et la qualité de vie des enfants porteurs de Paralysie Cérébrale (Etude européenne Sparcle, liée au réseau européen des registres de Paralysie Cérébrale) ; elles sont décrites dans le bilan de l’axe A.

Les échanges ont eu lieu d’une part au cours de journées scientifiques annuelles, d’autre part de réunions de groupes de travail orientés sur les méthodes. Trois journées se sont tenues jusqu’à présent, la 4ème est prévue le 11 mars 2010. Ces journées sont consacrées à la présentation et la discussion de travaux en cours ou en projet dans les équipes ; elles permettent également la transmission d’informations sur les différents appels à projets pouvant concerner l’enfant, les congrès, les nouvelles parutions. Une demi-journée a été consacrée à la présentation de la CIF pour enfants et adolescents (classification de l’OMS) et de sa traduction française par l’équipe du CTNERHI.

Deux groupes de travail se sont réunis sur les thèmes : 1) Interventions précoces : lesquelles semblent intéressantes à explorer et comment envisager de les évaluer ? 2) Déficiences cognitives : comment les mesurer selon le contexte de la recherche, en présence de déficiences neurosensorielles ou d’autres handicaps. Un 3ème groupe va s’intéresser aux recherches sur le handicap moteur. Ces groupes de travail sont l’occasion d’élargir le réseau, en associant des chercheurs et cliniciens hors IFRH, mais concernés par la recherche sur le handicap de l’enfant et d’ouvrir la possibilité de nouveaux projets collaboratifs.

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE