Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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Le programme transversal « Handicap de l’enfant » a été mis en place en 2007 pour renforcer la recherche autour du handicap de l’enfant en rassemblant toutes les expertises dans ce domaine, suscitant ainsi une réflexion commune multi professionnelle et multidisciplinaire sur les enjeux de recherche, en lien avec les spécificités du handicap de l’enfant : faible prévalence, évolution rapide des capacités avec l'âge, nécessité de disposer d’outils de mesure adaptés à ces changements, soins de réadaptation spécifiques, besoins particuliers en matière d'éducation et de scolarité. Ainsi,  l’objectif est de proposer une animation scientifique comme soutien à la recherche et au développement de projets collaboratifs, en consolidant les collaborations déjà existantes et en élargissant ces collaborations à de nouvelles entités travaillant dans le champ du handicap de l’enfant.

Animation scientifique

Une animation scientifique est proposée sous la forme de journées annuelles pluri-thématiques et de séminaires de travail par sous-groupe thématique. Les échanges informels, les discussions sur la formulation des questions de recherche ou les choix méthodologiques, les conseils en matière de recherche de subventions ont pu être bénéfiques à plusieurs projets. Une attention particulière est portée à la présence, lors de ces travaux, d’équipes extérieures à l’IFRH, ce qui contribue à maintenir la dynamique de rassemblement engagée. D’autres modalités d’ouverture existent (par exemple par le biais de sociétés savantes -SOFMER) ; elles méritent néanmoins d’être renforcées notamment à l’international. Les collaborations avec les autres axes/programmes de l’IFRH sont encouragées : échanges avec le groupe « Systèmes Interactifs pour la Participation et l’Autonomie» (E Klinger) lors d’une journée annuelle en 2014, liens en cours de structuration avec le programme transversal  « Handicap et Mobilité » porté par P Pudlo, réflexion sur l’inscription possible dans la thématique « Trajectoires et Accompagnement », ces deux mots clés prenant, dans le cas des enfants, des modalités particulières.

Soutenir le développement et l’analyse de projets collaboratifs

Le groupe « Handicap de l’enfant » a réussi à mettre en place une dynamique d’échanges sans qu’aucune thématique de recherche ne soit exclue des discussions scientifiques qui sont conduites. Cependant, deux orientations de recherche principales se dessinent.

Une orientation investie de longue date sur l’épidémiologie du handicap de l’enfant  - prévalences des déficiences neuro-développementales et leurs déterminants, facteurs de risque de handicap (prématurité, conditions sociales), interaction de l’enfant avec son environnement (scolarisation, participation), transition à l’âge adulte -, dont les programmes de recherche s’appuient sur des outils reconnus : registres de handicaps de l’enfant (U1027, RHEOP), réseau européen de registres de paralysie cérébrale SCPE (U1027, RHEOP), Centre National de Référence des AVC de l’Enfant (EA 4338), cohortes de naissance françaises EPIPAGE grands prématurés (équipes U1153, U1027, RHEOP), et ELFE population générale (équipe U1153, U1027, GRHAPES), cohorte européenne de jeunes avec paralysie cérébrale SPARCLE (U1027, RHEOP), et des collaborations pour la plupart anciennes.

Un champ en structuration sur le handicap moteur. La nomination récente de trois universitaires de Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique multiple les opportunités de collaborations dans le champ de la commande motrice, des troubles musculo-squelettiques et de leur rééducation chez l’enfant avec un handicap moteur (paralysie cérébrale, maladie neuromusculaire, paralysie du plexus brachial, …). Plusieurs projets collaboratifs ont pu ainsi être conduits : perte de la marche des enfants avec myopathie de Duchenne, méta-analyse de l’efficacité des injections de toxine botulinique, recommandations pour la rééducation des AVC de l’enfant,….

Les actions collaboratives menées soulignent s’il en était besoin les spécificités de la recherche sur le handicap de l’enfant et la nécessité d’ouvrir des espaces de discussion pour accroitre leur développement et leur visibilité.

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE