Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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L’objectif de ce nouveau quinquennat sera de consolider les partenariats existants, de mettre en œuvre de nouvelles collaborations au sein de cet axe, mais aussi  d’autres axes,  et de s’impliquer dans les nouveaux axes transversaux : « Trajectoires et accompagnement » et « Handicaps et Mobilité ».

Au-delà du soutien aux collaborations en cours ou prévues, il s’agira de favoriser les échanges scientifiques ponctuels notamment avec des chercheurs de disciplines moins représentées à l’IFRH (philosophes, économistes ou juristes), de développer des méthodes de recherche innovantes grâce à la mise en synergie des compétences des équipes d’épidémiologistes et de chercheurs en sciences sociales, d’élargir le réseau « jeunes chercheurs Handicaps et Sociétés » du PHS et le soutien aux séminaires entre jeunes chercheurs et d’initier des actions communes avec le nouveau GDR vieillissement, coopération facilitée du fait de la double appartenance de certains membres de l’IFRH.

Quatre thématiques seront privilégiées.

Les modèles d’intelligibilité du handicap : classifications, concepts, indicateurs

La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé, (CIF), adoptée par l’OMS en 2001 s’est imposée comme la référence. Pour autant d’autres classifications, comme  celle du « Processus de Production du Handicap » (PPH) font l’objet d’un réel intérêt de la part de chercheurs, professionnels et usagers francophones. L’influence de ces classifications et des modèles conceptuels qui les ont portées sur les politiques publiques est indéniable. Aussi, en lien avec le processus international de mise à jour de la CIF, la poursuite d’un travail sur les concepts à l’œuvre et sur les indicateurs fait-elle partie des projets de l’IFRH. Ce travail associera diverses équipes de l’IFRH déjà engagées sur ces thèmes (INSHEA, EHESP, EA 4136, CERMES3), mais aussi le Groupement International Francophone de Formation aux Classifications du Handicap (GIFFOCH) qui rejoint l’IFRH. Il prendra la forme de travaux communs et d’organisation de colloques : un colloque co-organisé par le GIFFOCH et une ou plusieurs équipes de l’IFRH est d’ores et déjà prévu à l’automne 2015.

Situations de handicap et  Participation sociale

Ce thème central fédèrera plusieurs équipes. Les collaborations les plus avancées sont les suivantes.

Suivi des victimes des accidents de la route

Les équipes impliquées dans le suivi de la cohorte ESPARR (IFSTTAR, EA 4136, EA 4338) poursuivront les travaux engagés sur le volet des conséquences économiques, et leur valorisation.. La mise en évidence de l’impact des accidents de la route sur les proches, a conduit à l’élaboration d’un projet d’étude de cohorte des aidants, ESPARR2, dont l’objectif est d’évaluer l’impact négatif mais aussi positif de l’accompagnement d’une victime gravement accidentée. L’IFSTTAR et l’EA 4136 seront impliquées dans cette approche systémique du handicap, appliquée à la victime mais aussi à son principal aidant.

Les cumuls d’inégalités d’accès aux transports pour les personnes handicapées

Différents facteurs sociaux ou territoriaux peuvent réduire les possibilités d’accès aux transports individuels ou collectifs et aggraver des situations de handicap en réduisant la participation sociale des personnes par un cumul de facteurs. Hormis quelques analyses exploratoires menées à partir des grandes enquêtes disponibles - enquêtes transport et enquêtes santé-handicap - (Alauzet et Pochet 2013), et un travail en cours mené par l’IFSTTAR/TS2/LESCOT,  la réalité de ces cumuls d’inégalités a été peu étudiée. Le programme 2016-2020 de l’IFRH s’attachera à développer, à partir de l’implication de l’IFSTTAR, des collaborations sur cette thématique qui lie choix résidentiels, mobilités quotidiennes et inégalités sociales.

Visibilité des troubles et participation sociale

L’équipe SANTESIH (EA 4614, Université de Montpellier), en lien avec le GRHAPES (EA 7287, INS HEA) et le PHS-EHESS, propose le développement d’un programme de recherche sur l’impact de la visibilité des troubles déficiences sur la participation sociale, et plus spécifiquement sur l’accès à l’éducation, à l’enseignement supérieur et à l’emploi. A partir d’une analyse de la production et de la réception des politiques publiques en matière de santé et de handicap, il s’agira d’étudier l’effet de la spécificité des déficiences  (notamment lorsque celles-ci sont invisibles) sur les parcours éducatifs et d’accès à l’emploi, mais aussi d’interroger l’opérationnalisation des politiques. Outre l’implication d’équipes fédérées au sein de l’IFRH, ce travail permettra  de renforcer la collaboration déjà nouée avec le Réseau International sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH) et d’initier des partenariats avec le Centre de recherche sur la gouvernance de l’École Nationale d’Administration Publique (ENAP) de Montréal et l’Université de Lausanne (UNIL).

Mobilités urbaines

La mise en accessibilité de toute la chaîne du déplacement, imposée par la loi de 2005 implique la participation active de multiples acteurs (urbanistes, ingénieurs, designers, décideurs, usagers, industriels…), l’élaboration de nouvelles méthodes pour produire une connaissance fine des formes de mobilité dans la ville et adopter la perspective d’une accessibilité « intégrée ». Depuis peu, des « laboratoires vivants » (Living Labs), permettent de tester en « grandeur nature » des projets d’aménagement, des nouvelles technologies et des services. Toutefois, les SHS ont encore insuffisamment nourri de réflexions critiques les principes généraux qui sous-tendent le design universel et les conceptions de ce que devrait être un environnement « inclusif ». Le nouvel axe transversal « Mobilité » sera l’occasion d’étendre une collaboration déjà engagée dans l’axe A (CERMES3/PHS-EHESS/IFSTTAR).

Politiques publiques : Parcours et participation des usagers

Deux enjeux majeurs sont apparus sur la scène publique : comment améliorer le parcours de santé et de vie des personnes en situation chronique et comment associer au mieux les usagers à l’élaboration, au suivi de la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques publiques les concernant.

Comparaisons de politiques

En tirant profit de l’entrée du CRAPE au sein de l’IFRH, il est proposé de s’intéresser au développement des politiques publiques concernant les personnes en situation chronique (personnes handicapées et âgées, atteintes d’un cancer, d’un AVC…). Diverses équipes de l’IFRH (Cermes3/DIST/MSSH) se sont intéressées  au rôle des usagers dans l’évolution de ces politiques publiques. Des travaux en cours dans le cadre du projet POLIA-INLOVE associant des chercheurs de l’EHESP et du CRAPE, devraient permettre de mieux appréhender dans plusieurs pays (France, Grande-Bretagne et Suède) la manière dont les usagers  prennent part à ces politiques publiques et aux innovations mises en œuvre sur le terrain. La question des politiques pour une meilleure accessibilité pourra être abordée conjointement par les équipes de l’EHESP et du CRAPE, et la chaire du CNAM en cours de mise en place. L’accès privilégié de certains membres de l’IFRH aux instances telles que le CNCPH devraient aussi constituer un terrain d’exploration privilégié à cet égard. Ces travaux pourront enrichir le futur institut des usagers prévu au sein de l’EHESP par le projet de loi de Santé. 

Politiques du handicap et Territoires

Si l’échelon national impulse, en France du moins, les grandes orientations de la politique du handicap, l’échelon territorial, avec ses spécificités historiques en termes d’offre d’accompagnement influe souvent de façon déterminante sur le parcours des usagers. En lien avec l’axe transversal « Trajectoires et accompagnement », une mise en commun de travaux réalisés autour des liens entre offre locale d’accompagnement, orientation des usagers dans le champ des institutions et trajectoires individuelles, et autour d’acteurs-clé comme les animateurs territoriaux qui se mettent progressivement en place (pilote MAIA, référent ITEP, animateur de filière AVC,…)  pourrait donner lieu à une étude commune entre le CRAPE, la MSSH, le CMH et le PHS-EHESS. Cette activité pourrait avoir des retombées fortes en termes de formation, en particulier vis-à-vis d’un programme de formation destiné aux pilotes MAIA  en cours de déploiement au sein de l’EHESP.

Représentations et figures du handicap

Les équipes Santésih-UM1, EHESP, et INSHEA-Graphes poursuivront leur collaboration sur le thème « Corps, Sport, Media et Handicap » en multipliant les partenariats avec le réseau international de chercheurs sur Média et Handicap, mis en place précédemment. L’extension de la base de données collaborative en matière d’images, et l’organisation d’un séminaire annuel favoriseront la mise en place d’un Programme Intensif sur « Media et Handicap »  (Partnership Program du programme Erasmus 2020») et l’émergence d’une candidature au programme Erasmus Mundus (2017-2018). Au cours de ce quinquennat, les équipes déjà impliquées chercheront à s’associer également avec des équipes d’autres axes, notamment sur la question de l’analyse de la réception (eye tracker).

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE