Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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L’axe A vise à développer une meilleure connaissance des situations de handicap, à partir des

grandes enquêtes nationales et des suivis de cohortes, en s’impliquant fortement dans les programmes

transversaux consacrés aux enquêtes nationales «Handicap-Santé» et aux «Handicaps de l’enfant». Il

a aussi pour objectif d’apporter une contribution significative aux travaux internationaux sur les

modèles d’intelligibilité du handicap en lien avec les réflexions engagées autour des

classifications et, notamment, de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la

Santé (CIF, OMS 2001). Un troisième grand objectif est d’approfondir, dans le domaine du handicap, la

connaissance des pratiques, des représentations et de la dimension de la participation ainsi que des

politiques qui sont consacrées à cette dernière, en France et dans les autres pays européens.

 

Vers une meilleure connaissance des situations de handicap": exploitation des

enquêtes nationales, des registres et suivi de cohortes

Implication dans le programme transversal consacré aux Enquêtes Handicap-Santé

Dans les suites de leur participation à la conception des nouvelles enquêtes nationales «!Handicap Santé!»

(2008-2009), plusieurs équipes de l’axe A s’impliquent fortement dans son exploitation et alimentent

le programme transversal qui lui est consacré (voir supra). Les équipes Inserm U149, U558 et le RHEOP

s’investissent plus particulièrement dans l’étude des prévalences des différents types de déficiences des

enfants et adolescents. Les prévalences à l’âge adulte, après 60 ans et aux grands âges de la vie, les

limitations fonctionnelles, les restrictions de participation et les facteurs personnels et environnementaux

qui les conditionnent feront également l’objet de travaux pouvant associer plusieurs équipes de l’axe A:

JE n° 2516 [Sant.E.Si.H.], EHESP/MSSH, Cermes, Ined, ERT-LEGOS, Inrets, EA1285. Les domaines de la

scolarisation des enfants handicapés, ceux de l’emploi, des loisirs, des sports, des transports, de

l’accessibilité et des moyens de compensation individualisée peuvent être traités à partir des données des

nouvelles enquêtes HS, dans la suite de travaux déjà engagés à partir des données des enquêtes HID. Une

comparaison entre les résultats des enquêtes HID et HS est engagée de manière à chercher à

appréhender l’évolution éventuelle des situations de handicap et, s’il y a lieu, à comprendre cette évolution en intégrant dans l’analyse l’impact potentiel, en termes d’autonomie et de participation sociale, des nouvelles lois intervenues depuis la réalisation des enquêtes HID (loi du 11 février 2005 pour l’égalité

des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée!; loi N° 2002-2 du 2

janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale!; loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la

politique de santé publique).

 

Implication dans le programme transversal consacré aux handicaps de l’enfant

Le programme transversal consacré aux handicaps de l’enfant, initié lors du précédent quadriennat, est poursuivi. Le RHEOP, équipe de l’axe A, se charge de l’animer avec le concours de l’U.558 et l’U.953. Plusieurs équipes de l’axe A apportent des contributions majeures à ce programme transversal au travers de projets épidémiologiques, notamment des travaux sur la qualité de vie ou sur le développement des enfants et adolescents: suivi d’une nouvelle cohorte de grands prématurés avec recrutement en 2011 (U953, U558, RHEOP); projet SPARCLE 2 sur la qualité de vie d’adolescents âgés 13-17 ans atteints de Paralysie Cérébrale dans six pays européens et épidémiologie de l’autisme (U558 et RHEOP);

 

Les modèles d’intelligibilité du handicap": classifications, concepts, indicateurs

Les modèles, les concepts et classifications jouent un rôle important dans le champ du handicap,

avec des enjeux majeurs pour les politiques publiques. L’évolution conceptuelle internationale dans le

champ du handicap se traduit par une nouvelle définition du handicap qui, dépassant la conception

traditionnelle de celui-ci, comme résultat de déficiences et d’incapacités, le conçoit désormais, dans une

perspective systémique, en tant que produit d’une interaction entre les caractéristiques individuelles des

personnes et les conditions de leur environnement proche et des dispositifs collectifs dans lesquelles elles

vivent. C’est sur la base de ce changement de paradigme qu’a été construite la CIF (Classification

Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé, de l’OMS), adoptée comme référence

internationale depuis 2001.

Dans la suite et en complément des travaux engagés sur la CIF dans le cadre des activités du

Centre collaborateur INSERM-EHESP de l’OMS sur la famille des classifications, des séminaires ou colloques

sont consacrés aux liens entre évolutions sociétales, évolutions conceptuelles et évolution de la recherche en sciences sociales. Ces réunions s’appuient également sur les travaux déjà réalisés et en cours dans le réseau francophone pour la formation et la recherche sur les classifications!(groupes thématiques, séminaires disciplinaires) ainsi que sur les collaborations internationales de différentes équipes. Elles associent les équipes de la MSSH/EHESP, du Cermes, de l’INED et la JE SantESiH de Montpellier.

 

Pratiques, représentations et participation

Les travaux  portent sur les pratiques de déplacement et l’accessibilité des transports (INRETS,CTNERHI), le suivi des victimes d’accidents de la route (INRETS, HCL, équipes parisiennes), les pratiques et usages des dispositifs médicaux et sociaux dans le cadre de parcours de réadaptation (CERMES, CHU Cochin), les représentations et figures du handicap (SantESiH avec le concours du CERMES et de l’EHESP). Est engagée également une contribution expertale aux travaux de l’ANED (Academic Network of European Disability experts) (CERMES,EHESP).

 

Suivi des victimes des accidents de la route

Le suivi à 5 ans de la cohorte ESPARR (Étude et Suivi d’une Population d’Accidentés de la Route

du Rhône) se met en place. Parallèlement, une étude de l’impact sur les proches des blessés graves est en

cours. Une autre étude spécifique des conséquences (cliniques, radiologiques, psychocognitives, etc.) du

“coup du lapin” (Whiplash) va être réalisée, dans le cadre d’une collaboration avec des équipes

parisiennes (financement Fondation sécurité routière). Un autre projet vient d’être accepté dans le cadre

d’un appel à projets ANR Predit pour étudier les conséquences sociales et financières de l’accident et

analyser l’impact des différences sociales sur la survenue des conséquences.

 

Parcours de réadaptation : pratiques et usages des dispositifs médicaux et sociaux

Dans une perspective pragmatique et compréhensive, une recherche, conduite par les équipes du

Cermes et de Cochin, vise à analyser!: 1/ les pratiques de la réadaptation et les usages que les personnes

en font!; 2/ les parcours prospectifs de 30 «!entrants!» et les parcours rétrospectifs de 15 «!anciens!»

patients ayant des déficiences motrices au sein des dispositifs médicaux et sociaux visant leur intégration

socioprofessionnelle. L’enquête combinera une exploitation des données des enquêtes HID et HSM!; une

analyse des pratiques professionnelles de trois centres ou services de MPR (dont le service de MPR de

Cochin); le suivi des parcours d’usagers dans leurs démarches et leurs relations avec les structures et

dispositifs médicaux et sociaux. Deux doctorantes sont associées au projet. Une allocation doctorale

(ED420, Paris XI, 2010-2012) a été obtenue et deux demandes de financement ont été déposées (CNSADreeS

et IReSP).

Images, représentations et figures du handicap

Dans la suite des séminaires méthodologiques internationaux sur l’analyse des images :

«Iconographie médicale, sportive, artistique, érotique : une mutation depuis 1950 ? », organisés en 2008-

2009 par la Jeune Equipe SantESiH auxquels le Cermes a participé (financement IReSP, publications

dans un numéro spécial de la revue ALTER), la constitution d’un réseau international « images du corps,

images du sport et handicap » est prévue. Celui-ci aura, entre autres, pour objectif d'organiser une session

de communications scientifiques sur les images dans le cadre du colloque des Jeux Olympiques et Jeux

Paralympiques de Londres. Ce projet est mené par la JE SantESiH en collaboration avec le Cermes, le

CTNERHI et ses partenaires anglais (Universités de Kent, de Leicester et de Londres).

Contribution expertale aux travaux de l’ANED (Academic Network of European Disability

experts)

L’ANED (Academic Network of European Disability experts) a été mis en place par la

commission européenne, en 2008, pour offrir une aide académique et scientifique pour l’harmonisation de

la règlementation relative au handicap, en Europe. En particulier, des activités de réseau supporteront le

futur développement du Plan d’action européen pour le Handicap ("EU Disability Action Plan") et

l’application pratique en Europe de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes

handicapées. Le projet vise aussi à promouvoir, en Europe, l’harmonisation des travaux de recherche ainsi

que l’accès au public de toute information sur les personnes en situation de handicap. Le réseau est dirigé

par le Pr Mark Priestley responsable du"Centre for Disability Studies" à l’université de Leeds (GB) et

coordonné par "Human European Consultancy" (NL). Il comporte des contacts nationaux dans 30 pays

européens et d’experts dans divers domaines qui contribuent à l’analyse des thématiques spécifiques.

L’IFRH, institution correspondante pour la France, porte ce projet avec une implication forte des équipes du Cermes et de l’EHESP.

IFRH - Adresse

IFRH, Pavillon des Folles, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75651 PARIS Cedex 13, FRANCE