Institut Fédératif
de Recherche sur le HANDICAP

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Le terme de « filière » a souvent été utilisé pour évoquer la succession de soutiens de nature médico-sociale dont pouvaient bénéficier les personnes « reconnues » comme handicapées et accédant de ce fait à un certain nombre de prestations. Désormais de nombreux travaux recourent aux termes de « parcours », « trajectoires » voire de « carrières ». S’il faut probablement voir dans cette évolution sémantique, la preuve d’une plus grande variété de cursus individuels et de plus nombreuses possibilités de modifications d’accompagnement, il faut aussi y voir la prise de conscience du poids des aidants non professionnels. Leur rôle dans l’accompagnement au quotidien, mais aussi leur influence sur les modes d’accompagnement qui se succèderont autour de la personne handicapée font l’objet d’un intérêt croissant. Enfin, si le terme « autonomie », a momentanément perdu son aptitude à être utilisé pour signifier le fait de décider pour soi-même, quitte à être aidé pour chacun des actes de la vie quotidienne, il est possible, qu’un retour vers les origines grecques de ce terme soit à nouveau revendiqué.

Sous l’effet d’une pluralité de facteurs (démographiques, économiques, éthiques), les politiques publiques annoncent régulièrement une individualisation des accompagnements et des trajectoires. Cette recherche d’individualisation touche aussi bien les attributions de prestations que les modulations des accompagnements disponibles au sein du secteur médico-social ou sanitaire et influe sur la qualité des accompagnements, mais également sur les modes de travail des professionnels et modes d’organisation des structures.

Tant sur le plan de la sémantique que sur celui des faits, chacun des trois axes de l’IFRH est concerné par cette évolution réelle ou fantasmée de l’accompagnement des personnes connaissant des situations de handicap.

Plusieurs équipes de sciences sociales appartenant à l’IFRH ou entrant dans le nouveau projet de l’IFRH, se sont déjà mobilisées sur ces questions.  C’est le cas notamment de l’équipe SANTÉSIH qui s’intéresse  aux transformations de la place et des prises en charge des personnes handicapées mentales dans le monde sportif et dans la société.  C’est aussi le cas de l’équipe de l’INSHEA qui étudie plus spécifiquement la question des jeunes et de leur inclusion scolaire puis professionnelle. Les travaux de l’EHESP sur les « gestionnaires de cas » s’inscrivent également dans ce questionnement sur les parcours individuels. Quant au CMH, qui conduit actuellement un important programme sur « Handicap psychique » c’est une de ses questions centrales, depuis plusieurs années ; ce champ étant un lieu privilégié pour l’étude de la complexité des trajectoires et pour l’analyse de la circulation des individus dans le champ des institutions. Des chercheurs du CERMES3, dans le cadre du Programme Handicap et Sociétés (PHS) associé à l’IFRH, s’intéressent aux parcours de jeunes sortant d’Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEPS), dans une optique diachronique, avec pour prisme la continuité des parcours institutionnels. Enfin, l’EA 4047 "Etudes cliniques et innovations thérapeutiques en psychiatrie" de l’axe B est également intéressée à collaborer aux travaux impliquant des réflexions sur les aidants.

Il a toutefois semblé utile d’élargir encore le cercle des collaborations sur les trajectoires et les accompagnements tant chacun des axes est concerné par ces questions et pourrait enrichir soit la réflexion méthodologique soit le travail d’analyse sur l’interaction entre le rôle de l’accompagnement (humain ou matériel) et les parcours des intéressés. On organisera notamment un dialogue entre les équipes en SHS et l’équipe de recherche COGNAC-G (COGNition and ACtion Group) de l’Université Paris Descartes – CNRS UMR-MD – SSA qui effectue une analyse longitudinale de données médicales et neurologiques concernant des populations spécifiques, et teste le rôle de l’environnement matériel dans leur comportement.

Compte tenu de l’état d’avancement de cet axe, le programme transversal proposera une ou plusieurs journées d’études pour identifier les différentes équipes intéressées par ce thème (en sciences sociales, les équipes réfléchissant en termes d’épidémiologie, de droit, de sociologie des professions… sont intéressées) et pour préciser les questions de recherche que cette thématique implique. On envisagera dans un deuxième temps la confrontation des hypothèses de recherche des équipes provenant de différents axes de l’IFRH et travaillant sur des thématiques proches.

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