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Enquêtes Handicap-Santé
Responsables : Nicolas Brouard, INED, Paris; Emmanuelle Cambois, INED, Paris ; Jean-François Ravaud, Cermes, Villejuif
Le chantier majeur constitué par les Enquêtes nationales Handicap-Santé 2008-2009 conduites par l’Insee et la Drees justifie de faire de son exploitation un programme transversal de l’IFRH pour la mandature à venir.
La présentation du bilan de l'IFR a permis de rappeler l’importance de l’Enquête HID de l’INSEE, première enquête nationale représentative sur ce sujet en France, qui continue plus de 10 après la réalisation de sa première vague à être la principale source de données populationnelles permettant de travailler sur le handicap dans notre pays. L’IFRH, comme il l’a fait pour l’Enquête HID, s’investit de façon prioritaire sur ce dossier qui représente une composante majeure de sa stratégie scientifique. La démarche retenue a été celle d’une fusion de l’Enquête décennale sur la Santé et de l’Enquête HID, avec la mise en place d’une nouvelle enquête nationale quinquennale comportant un tronc commun et tous les cinq ans une dominante alternant santé ou handicap. L’objectif est aussi de fournir certains indicateurs majeurs de suivi des objectifs de santé publique fixés par la loi de 2004, mais aussi d’évaluation des politiques du handicap et de la dépendance, et d’harmoniser les dispositifs statistiques européens en matière de santé (European Core Health Interview Survey d’EuroStat).
Plusieurs équipes de l’Axe A se sont, depuis février 2006, impliquées dans le groupe de conception de cette nouvelle enquête nationale sur le handicap de l’INSEE (INED, CERMES, CTNERHI, LEGOS, D). L’enquête VQS dite de filtrage (n = 238 813) a eu lieu début 2008, le recueil de données de l’enquête Handicap-Santé Ménages (n = 29 954) et de l’enquête HS-Aidants (n = 5 040) est actuellement terminé et l’enquête HS-Institutions aura lieu en 2009. L’apurement et le redressement des données sont en cours. Pour la première fois, ces enquêtes devraient pouvoir être appariées avec les données de consommation médicale au cours de l’année précédente présentes dans le SNIIR-AM.
Après avoir apporté leur concours aux groupes de travail constitués par l’Insee et la Drees pour élaborer le protocole et la méthodologie de recueil de données sur les dimensions des maladies, des fonctions, des activités et de la participation ainsi que sur les autres facteurs personnels et les facteurs environnementaux, elles s'investissent actuellement dans le groupe d'exploitation. Ce concours s’appuie sur l’expérience acquise lors de la contribution antérieure à la conception puis à l’animation des exploitations et aux analyses de la précédente enquête HID.
Dés à présent, l'IFRH va s’investir dans les exploitations, notamment sur les questions des inégalités en matière de santé, des handicaps de l’enfance, des handicaps liés au vieillissement ainsi que sur le thème de la compensation, des aides techniques, des aides humaines, des transports et des déplacements, de l’emploi et plus largement de la participation sociale. Des travaux seront également consacrés à l’évolution des situations de handicap entre 1999 et 2009, en comparant les données recueillies lors de la nouvelle enquête aux données de l’enquête HID.
La dimension transversale de ce programme tient dans sa capacité à pouvoir procurer des données représentatives de la population française permettant de contribuer aussi bien aux travaux des cliniciens de l’Axe B travaillant sur certaines populations spécifiques (traumatisés crâniens, porteurs d’endoprothèses des membres inférieurs, séquelles d’AVC), qu’aux travaux de l’Axe C préoccupés par l’usage de certaines aides techniques (voir programme Fauteuil roulant).
La Drees et la CNSA ont lancé un premier appel à recherches "Post-enquêtes qualitatives sur le handicap, la santé et les aidants informels" qui doit permettre d'appréhender dans quelle mesure les choix méthodologiques retenus dans les protocoles des enquêtes Handicap-Santé Ménages et Aidants permettent de cerner les spécificités des populations concernées. L'IFRH est impliqué dans deux des projets retenus. Le premier porte sur l’Approche qualitative du recueil des données de santé mentale dans l’enquête Handicap-Santé Ménages (CTNERHI, Cermes, INED). L’objectif est de préciser auprès d’une population d’environ 60 personnes avec un handicap psychique et sans handicap physique dans quelle mesure les entretiens semi-directifs sont susceptibles d’éclairer les réductions et schématisations inhérentes à tout questionnaire fermé, de façon à guider l’exploitation quantitative de l’enquête et identifier des biais potentiels. Le projet vise également à éclairer les choix méthodologiques des futures enquêtes Handicap-Santé sur ces domaines particulièrement difficiles à appréhender dans les enquêtes en population. Un second projet implique le SanteSih sur l’Etude sur le mode d’évaluation de l’aide humaine dans la relation de couple et dans la relation entre parent aidant et enfant aidé.
Les analyses permises par l’exploitation de l’Enquête HS-Aidants pourront utilement être confrontées avec le projet mené par le LEDa-LEGOS qui porte sur Mesure de la qualité et qualité de la mesure. Construction des points de vue sur l’aide à domicile dans le cadre de l’AAP Drees-Dgas-Cnsa sur la mesure de la qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles et de leur satisfaction.
L’IFRH a pour projet d’organiser un séminaire régulier pour coordonner les différents travaux réalisés à partir de cette base de données et susciter de nouveaux travaux collaboratifs.
Responsables : Christine Cans, RHEOP, Grenoble ; Vincent Gautheron, CHU St-Etienne ; Monique Kaminski, INSERM, Villejuif
Cet axe transversal a été mis en place lors de cette mandature, pour renforcer la recherche autour du handicap de l’enfant. Il était en effet apparu que peu d’équipes se consacraient à ce domaine de recherche, alors même qu’il existait un potentiel non négligeable, puisque différents travaux concernant le handicap de l’enfant étaient en cours dans des équipes s’intéressant soit à la santé de l’enfant de manière plus générale, soit au handicap des adultes.
Or les handicaps de l’enfant présentent des spécificités :
- faible prévalence, mais handicap pour toute la vie,
- causes fréquemment d’origine pré ou périnatale,
- évolution rapide des capacités avec l’âge, nécessitant des outils d’évaluation selon l’âge, notamment pour apprécier les limitations d’activité,
- modalités spécifiques de prise en charge rééducative et médico-sociale,
- besoins spécifiques en éducation et scolarisation,
- besoins d’un intermédiaire, à la fois pour la prise en charge et le recueil d’informations, place particulière des parents.
Le groupe « Handicap de l’enfant » a réuni les équipes de l’IFRH qui travaillent pour tout ou partie sur ces questions, quels que soient la discipline et le champ de recherche. L’objectif est de renforcer la recherche autour des handicaps de l’enfant en facilitant les échanges sur les travaux en cours ou en projet, et sur les méthodes et les outils, et en renforçant et en élargissant les collaborations déjà existantes sur des projets spécifiques. La recherche sur les handicaps de l’enfant réunit 11 équipes, dont 3 ont rejoint le groupe en cours de mandature ; les équipes concernées se rattachent principalement à la Santé publique, l’épidémiologie, et les sciences humaines et sociales d’une part (axe A), à la recherche clinique, et la médecine de réadaptation d’autre part (axe B). De plus, pour élargir le réseau, plusieurs équipes de médecine de réadaptation et chercheurs travaillant sur le handicap de l’enfant sans être formellement membres de l’IFRH y sont associés.
Les recherches collaboratives (associant au moins 2 équipes du groupe) menées dans la mandature passée ont principalement porté sur : le devenir des enfants nés très prématurés (cohorte multirégionale Epipage), et la qualité de vie des enfants porteurs de Paralysie Cérébrale (Etude européenne Sparcle, liée au réseau européen des registres de Paralysie Cérébrale) ; elles sont décrites dans le bilan de l’axe A.
Les échanges ont eu lieu d’une part au cours de journées scientifiques annuelles, d’autre part de réunions de groupes de travail orientés sur les méthodes. Trois journées se sont tenues jusqu’à présent, la 4ème est prévue le 11 mars 2010. Ces journées sont consacrées à la présentation et la discussion de travaux en cours ou en projet dans les équipes ; elles permettent également la transmission d’informations sur les différents appels à projets pouvant concerner l’enfant, les congrès, les nouvelles parutions. Une demi-journée a été consacrée à la présentation de la CIF pour enfants et adolescents (classification de l’OMS) et de sa traduction française par l’équipe du CTNERHI.
Deux groupes de travail se sont réunis sur les thèmes : 1) Interventions précoces : lesquelles semblent intéressantes à explorer et comment envisager de les évaluer ? 2) Déficiences cognitives : comment les mesurer selon le contexte de la recherche, en présence de déficiences neurosensorielles ou d’autres handicaps. Un 3ème groupe va s’intéresser aux recherches sur le handicap moteur. Ces groupes de travail sont l’occasion d’élargir le réseau, en associant des chercheurs et cliniciens hors IFRH, mais concernés par la recherche sur le handicap de l’enfant et d’ouvrir la possibilité de nouveaux projets collaboratifs.
Il s’agit principalement de projets en santé publique impliquant des chercheurs de l’axe A : évolution du devenir des grands prématurés et de ses déterminants (nouvelle cohorte Epipage 2,U953, U558, Rheop), sur la surveillance de la paralysie cérébrale en Europe (Rheop, U558), qualité de vie des adolescents avec paralysie cérébrale (Sparcle 2, U558, Rheop) et impact familial de ce handicap, diagnostic prénatal et prévention des handicaps, usage des techniques entre progrès scientifique et action publique (U750, U953, Rheop). Mais certains projets sont des projets mixtes, également proches de l’axe B ou C, comme celui sur l’observance de l’appareillage chez l’enfant (EA4338, LRA-IRR, U650).
Technologies de réalité virtuelle et de réalité augmentée appliquées aux activités et au handicap
Responsables : Thierry Pozzo, INSERM, Dijon; Evelyne Klinger, Arts et Métiers ParisTech – LAMPA, Angers-Laval
Les technologies de réalité virtuelle ou de réalité augmentée offrent un nouveau paradigme d’interaction Humain – Monde virtuel. Elles permettent une interaction et une immersion dans des conditions de plus en plus diversifiées, se généralisant à des supports utilisés dans la vie quotidienne accessibles à des coûts de plus en plus bas. Les outils allant du « serious game » ou dérivés des plateformes de jeu (console Wii) à des systèmes lourds permettant une immersion multisensorielle (Cave ®) peuvent permettre une exploration multiparamétrique de l’activité, du comportement et de paramètres physiologiques.
Le champ de la santé et du handicap est un domaine d’application, prometteur mais encore largement inexploré spécifiquement. L’intégration de ces technologies en rééducation soulève de nombreuses questions tant au niveau de la compréhension du fonctionnement humain (par exemple, quelle information retirer de l’expérimentation sur les capacités effectives ?), de la simulation des mondes virtuels (par exemple, comment mettre en place des stratégies d’intervention efficaces ?) qu’au niveau de l’interfaçage du participant avec le monde virtuel (par exemple, quelles modalités sensorielles et motrices retenir ?).
Après avoir entamé une première réflexion dans ce domaine dès 2006 en étant partenaire du symposium "Réalité virtuelle et handicap moteur" de la Conférence Internationale sur la Réalité Virtuelle (VRIC, Laval Virtual, avril 2006), l'IFRH a organisé une journée d'études « Réalité virtuelle et incapacités cognitives » à Bordeaux (mai 2007) en collaboration avec le Center for Spoken Language Research (USA). Dans le cadre d'un Atelier Pirstec, il a aussi organisé à Chalon sur Saône le 11/5/2009 une journée sur "Cognition motrice, nouvelles technologies et handicap".
Ces différentes actions, effectuées au cours de la mandature précédente, l’ont progressivement convaincu de l'intérêt de faire de ce thème un programme transversal. Ce choix stratégique s’est aussi exprimé dans l’intégration par l’IFRH d’une nouvelle équipe d’Arts et Métiers ParisTech, le LAMPA qui a une expérience reconnue en Réalité virtuelle et Rééducation cognitive. C’est donc une quinzaine d’équipes de l’IFRH qui sont engagées dans cette démarche du fait de projets scientifiques en cours ou à venir très variés. Ceux-ci sont évoqués ci-dessous de manière non exhaustive.
Une approche scientifique et systématisée des applications de la réalité virtuelle permet d’envisager :
• L’évaluation de différentes tâches conduites par le sujet dans un environnement contrôlé, simplifié et standardisé, mais se rapprochant des situations de la vie réelle expérimentées, et donc susceptibles de fournir des indications sur les capacités effectives dans la vie quotidienne. C’est le cas des projets AGATHE (ANR 2009-2012, LAMPA/EA4136), VAPS-REHAB (PHRC 2009-2012, LAMPA/EA4136/CIC-IT/IRR Nancy/ EA4338/IFNL) ou encore VOLHAND (ANR 2009-2012, IRRH-INRETS).
• L’étude des réorganisations et des stratégies individuelles de compensation, de la perception sensori-motrice au champ cognitif et aux supports cérébraux des représentations de l’activité et de sa prédiction sensorielle (neurones miroirs) (ex, Projets SIMACTION (ANR 2006-2010, U887), Analyse du mouvement (EA2991, UMR8119, U887)).
• L’étude de l’immersion et de l’interaction des patients dans des scénarios de réalité virtuelle afin de préciser le choix des interfaces à utiliser de façon à s’adapter aux capacités motrices et sensorielles des personnes ; des spécificités induites par le contexte d’utilisateurs présentant des déficiences (ex, Projets AGATHE, ACCESSIM (LAMPA), KINEHAPTIQUE (U650));
• L’étude des interactions avec des humains virtuels pour l’exploration des tâches motrices, sensorielles ou cognitives proposées et pour l’analyse de certains facteurs sociaux et anthropologiques des restrictions de participation (ex, Projet SIMACTION);
• Le développement et la validation de programmes d’apprentissage et de rééducation, incluant des interfaces graphiques simples à côté des dispositifs plus lourds de réalité virtuelle, indispensables pour un usage large en rééducation, en milieu éducatif, sportif ou à domicile (entraînement autonome) (ex, Projet AGATHE) ;
• La formation et l’acquisition de compétences pour les professionnels s’adressant aux personnes handicapées, particulièrement face aux déficiences liées aux maladies mentales, aux troubles cognitifs ou de la communication.
Les orientations stratégiques de ce programme transversal porteront sur :
• L’interface et l’animation des communautés sensibles à ce thème (ST2I, SDV, SHS) dans l'objectif clairement exprimé de favoriser l’émergence de projets de recherche pluridisciplinaires (ANR, UE, …).
• Le soutien dans l’animation scientifique relative à ce thème (ex, conférence internationale ICDVRAT 2012, à Laval) et la mise en place de collaborations au niveau international.
• La diffusion et la validation d’outils communs utilisant ces technologies, supportées par la convergence et la diversité des compétences réunies au sein de l’IFR et l’exploration de différentes facettes (de la physiopathologie aux situations de vie) d’un même outil.
• L’étude de l’impact économique de l’usage de ces outils selon des aspects sanitaires et médicosociaux.
L’IFRH avait identifié pour la mandature passée trois thématiques prioritaires : le handicap de l’enfant, le fauteuil roulant manuel et la qualité de vie des personnes handicapées afin de susciter une animation transversale et pouvant mobiliser différentes approches disciplinaires.
Le fauteuil roulant manuel : usage, évaluation, adaptation
Responsable : François-Xavier Lepoutre, IRRH-LAMIH, Univ Valenciennes
Dans le projet 2007-10 de l'IFRH apparaissait la volonté de consacrer un axe transversal à une action sur le fauteuil roulant manuel (FRM), une des aides techniques les plus utilisées (près de 400 000 utilisateurs en France). En conclusion d'une journée de travail organisée en décembre 2005 par F.-X. Lepoutre et A. Roby-Brami et qui avait réuni 20 chercheurs et 15 représentants industriels, avaient été identifiés 4 thèmes de recherche mobilisateurs pour l'ensemble des axes du réseau et d'autres partenaires extérieurs:
- Analyse socio-épidémiologique des utilisateurs de FRM. Analyse sociologique des divers usages du FRM;
- Quantification physique in situ des utilisations du FRM (durée, fréquence, caractéristiques biomécaniques et énergétiques), réalisation d'un fauteuil roulant ergomètre de terrain (FRET); validation d'un consensus pour les tests en laboratoire utilisés pour évaluer la progression dans l'autonomie et la qualité de vie du patient en phase de rééducation, aussi bien que pour le suivi transversal des sportifs de haut niveau ;- Réalisation d'un logiciel interactif d'aide au choix et aux réglages du FRM. Ce logiciel basé sur des connaissances d'experts s'appuierait sur un système de gestion d'information par apprentissage distribué pour l'aide à la décision ;
- Mise au point et validation d'une méthode d'évaluation des efforts articulaires (et musculaires) des membres supérieurs et de la ceinture scapulaire lors des principales utilisations du FRM : propulsion et transfert. Recherche des liens avec les complications articulaires (en particulier épaule) liées à l'usage du fauteuil et recherche d'améliorations techniques : réglages adaptés, matériel sur mesure, nouveau matériel...
Le projet SACR-FRM « Approches de la biomécanique, de l'Intelligence artificielle distribuée et de la sociologie pour la réalisation d'un système d'aide au choix et aux réglages des fauteuils roulants manuels » a été mis au point, proposé et sélectionné dans le cadre de l'appel à projets de l'ANR TecSan 2006 « Technologies pour la Santé ». Il a impliqué les 3 axes de l'IFRH (IRRH : LAMIH-SMPR, INRETS, Fondation Garches et CIC-IT, CERMES et partenaires de l'axe B) sous la coordination de François-Xavier Lepoutre (IRRH-LAMIH). Les principaux objectifs visés ci-dessus ont été atteints, partiellement ou totalement, une prolongation jusque novembre 2010 a été demandée pour la finalisation et la valorisation.
Ce projet a d’ores et déjà donné lieu à un article publié (Journal of Rehabilitation Medicine, 2008) et un en relecture et une vingtaine de communications dans des congrès. En outre, deux brevets sont en cours de dépôt. Par ailleurs, dans le cadre de ce programme transversal, l’IFRH a organisé, avec la Fondation Garches, les XXIe Entretiens de la Fondation Garches sur le thème « Le fauteuil roulant » à Nanterre, les 20 et 21 novembre 2008, sous la coordination de F.-X. Lepoutre, F. Lofaso et J.-F. Ravaud, représentant les 3 axes de l’IFRH. Ce colloque a donné lieu à plusieurs contributions de l’IFRH ainsi qu’à un ouvrage de synthèse (Editions Frison Roche, 2008).
La qualité de vie des personnes handicapées
Responsable : Isabelle Ville, Cermes, Villejuif
Ce programme transversal recouvre plusieurs projets qui se sont développés sur ce sujet aux différents âges de la vie. Ainsi, deux projets européens ont impliqué des équipes IFRH, l’un chez les enfants (SPARCLE), le second chez les adultes (DIS-QOL).
• Le projet SPARCLE Study of Participation in Children with Cerebral Palsy Living in Europe coordonné par Dr A Colver de Newcastle a associé le RHEOP et l’U 558 dans un programme européen associant 6 pays et connaît de nouveaux développements décrits ultérieurement
• L’IFRH a été engagé avec le Pr A Leplège (REHSEIS, Paris VI) comme partenaire dans un projet européen du 6ème PCRDT : DIS-QOL « Quality of care and quality of life for people with intellectual and physical disabilities : integrated living, social inclusion and service user participation », coordonné par Pr Mike Power, professeur de psychologie clinique à l’Université d’Edimbourg (2005-2008). L’objectif était d’évaluer dans chaque pays impliqué 1/ la concordance entre besoins et services, 2/ les attitudes à l’égard des personnes handicapées recueillies auprès des personnes handicapées elles-mêmes, des professionnels de leur prise en charge, et de la population générale ; 3/ la qualité de vie des personnes handicapées à partir d’une version adaptée, à réaliser, de l’instrument de mesure de l’OMS (WHO-QoL).
Par ailleurs, l’IFRH a suscité une activité d’animation scientifique sur cette thématique en organisant plusieurs séminaires sur ‘qualité de vie et expérience subjective’. Ainsi, en collaboration avec le Centre Georges Canguilhem et le Centre d’Etudes du Vivant (Paris VII), l’IFRH a organisé :
- une journée scientifique «L’expérience de la maladie chronique et du handicap : subjectivation et socialisation », Paris, Jussieu, 27/6/2006
- un séminaire « Qualité de vie, maladie chronique et handicap. La subjectivité dans les pratiques et les sciences sociales en santé » avec deux journées d’études :« L’émergence de la subjectivité dans les pratiques et les sciences sociales en santé » Paris, Jussieu, 24/4/2007 et « Subjectivité et santé publique », Université Paris Diderot, 10/1/2008 (avec un ouvrage collectif en cours de publication).
D’autre part, dans le cadre du Plan PluriFormations « Handicap et Sciences Sociales » de l’EHESS, l’IFRH a mis en place un enseignement régulier depuis 2007, sous la forme d’un séminaire annuel bimensuel Le handicap : histoire politique, pratiques sociales et expérience intersubjective.
Cette question de recherche qui mobilise surtout des équipes de l’axe A, a cependant montré son apport potentiel, aussi bien aux cliniciens pour évaluer les méthodes réadaptatives que dans l’approche des systèmes de compensation.
Dans le cadre du Réseau Endoprothèses de l’IFRH décrit ultérieurement, un travail d’élaboration et de validation d’une échelle de mesure des attentes des patients par rapport à la mise en place d’une prothèse totale de genou et une étude des relations attentes/satisfaction a été réalisé en collaboration entre l’axe A (CERMES) et B (CHU Cochin).
Enfin l’IFRH conclura ce programme transversal en organisant en novembre 2010 un colloque scientifique avec la Fondation Garches sur le thème Handicap et Qualité de vie, puisque cette thématique a été retenue pour les Entretiens de la Fondation Garches 2010. De nombreuses contributions d’équipes IFRH tant de santé publique que de cliniciens y sont programmées. Ce colloque fera l’objet d’un ouvrage collectif (Editions GMSanté).
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Les orientations scientifiques et les projets, programmes transversaux
